Usuarios empoderados en la Era Digital: oportunidad y desafío

Buscando material para escribir uno de mis artículos, encontré una gran cantidad de información relacionada con los sitios que utilizan los consumidores de información en salud (personas que, a través de servicios, métodos y/o equipos relacionados con TIC, buscan tener un papel activo en la promoción y prevención de su salud), repitiéndose con frecuencia algunos términos como, Blogs, Foros, Agrupación o grupos de pacientes, entre otros.

Los espacios como Blogs, Foros y cuentas de RRSS asociados a salud, crecen exponencialmente día a día y no existe duda que generan un empoderamiento en los usuarios respecto de su salud, permitiendo además fácil acceso a información, actuando como un facilitador en un mundo donde la oferta de personal sanitario es limitada y la demanda de atención crece explosivamente. Por lo anterior quise corroborar la participación de los usuarios a estas plataformas y realicé un ejercicio simple, ingresé a Google y escribí en la barra de búsqueda la frase “Blogs de pacientes” y “embarazadas”, encontrando incontables links a Blogs de pacientes mayormente crónicos, o que padecen enfermedades complejas como cáncer o enfermedades raras, los cuales participan activamente comentando o realizando nuevos post, lo que se repite también en plataformas como Facebook e Instagram, las cuales permiten además dimensionar la enorme cantidad de seguidores.

Entonces frente a estos resultados mi pregunta es ¿qué es lo que motiva a los usuarios a ingresar y participar en estos grupos, cuentas, blogs o foros? La “Guía práctica para el uso de redes sociales en Organizaciones Sanitarias” explica muy bien este fenómeno, señalando que los usuarios que buscan información de sus enfermedades o procesos fisiológicos en internet, lo hacen con distintos grados de implicación emocional, dado el momento que está viviendo; y desea obtener a través de esa búsqueda, información que le permita comprender de mejor manera la enfermedad o el proceso, sus síntomas, los cuidados que requiere su condición y en el caso de los pacientes crónicos o portadores de enfermedades complicadas/raras, su mayor interés radica en aprender a llevar una vida “normal” con esta nueva condición. Indica también que otra de las motivaciones, sobre todo en pacientes con cáncer o enfermedades terminales, es conocer la evolución de la enfermedad, de forma de prepararse para las vivencias antes que llegue el momento, reduciendo la incertidumbre y ansiedad. Finalmente postula que en el caso de enfermedades de larga data o terminales, a veces quienes también necesitan contención y apoyo son los cuidadores, por tanto, constituye un espacio al cual acceden a experiencias de otros, lo que les entrega herramientas para sobrellevar esta nueva condición.

Si bien es cierto los usuarios son receptivos a la información que entregan los profesionales de salud en este tipo de enfermedades, permea de forma distinta cuando ella proviene de un par, que además está pasando por lo mismo que él o ha superado la enfermedad. Entonces en este nuevo contexto, ¿Cómo podemos asegurar que la información entre pacientes sea de calidad, segura y con sustento clínico? Es así como buscando respuesta a esta interrogante, descubrí la experiencia de “Escuela de Pacientes”, la cual es financiada por la Conserjería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía, coordinando sus actividades a través de la Escuela Andaluza de Salud Pública. En ella, distintos profesionales de la salud forman pacientes expertos, quienes en el futuro transmitirán conocimientos de salud a otros pacientes, asegurando de esta manera que el intercambio de información relacionado con la enfermedad sea seguro y de calidad, evitando así riesgo de daño a la salud.

Sin ir más lejos el año 2018, se realizó en Madrid el I Encuentro de pacientes blogueros, dirigido por #FFPACIENTE, quienes se encuentran desarrollando algunos proyectos desde el año 2015, tendientes a la formación digital para asociaciones de pacientes y cuidadores (totalmente gratuita) y así ayudar a las asociaciones a ser más autónomas y eficientes con el uso de las RRSS.

Sin duda estas plataformas seducen a los usuarios consumidores de información de salud, ya que constituyen espacios donde no encuentran limitaciones ni barreras para compartir vivencias, consejos, información de salud, recibir apoyo, expresar abiertamente sus emociones, miedos, expectativas y todo aquello que le permita “sentirse mejor”, sin embargo, por la libertad que ofrece, no podemos asegurar que todo su contenido sea seguro o de calidad, o que no represente un daño potencial o irreversible para la salud.

Dado lo anterior, es que es imperante que comencemos a conversar e implementar iniciativas respaldadas en conocimiento clínico, quizás replicando la experiencia de “Escuela de Pacientes” o cualquier otra que permita que la información contenida en estos espacios sea de calidad y segura, de manera tal de contribuir positivamente en el estado de salud de nuestros usuarios, y por que no, desarrollar una guía que entregue los lineamientos a seguir al momento de publicar información de salud en las distintas plataformas disponibles en internet.

¡Se parte del cambio!

Te invito a conocer la web de “Escuelas de Pacientes” escaneando el código QR.